La vida es cuestión de actitud positiva más que de limitaciones fisicas

Antecedentes

La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar es una empresa sin fines de lucro esta registrada y constituida en Miami, Florida desde al año 2,005 por un grupo de personas preocupadas por el enorme impacto individual y social de esta enfermedad, por la problemática humana vinculada al hecho de padecerla, tanto por los afectados como sus familiares y por la falta de conocimientos para un diagnóstico temprano y las pocos tratamientos disponibles, especialmente en America Latina.
PHLS es un subsecuente paso a un proceso que comenzó en Venezuela en el ano 2001, con una organización no lucrativa llamada FUNDAMIDE inicialmente creada para ayudar a un paciente.

http://denissantana.tripod.com/migdalia/fundacion.html

FUNDAMIDE nace en el ano 2001 como una respuesta al poco conocimiento de los tratamientos que podían ser usados para la Hipertensión Pulmonar, y a la poca conciencia y escaso material de apoyo es español que se tenia en sobre ésta rara enfermedad. Conllevando ésta situación a una serie de casos mal diagnosticados y/o tardíamente o diagnosticados adecuadamente pero, sin tratamiento apropiado.
Es por esa razón que Migdalia Denis se dispone a cambiar un panorama muy sombrío para todas aquellas personas que sufrían de HAP. En un momento en que no había esperanza, había muy poco conocimiento y poca investigación. Y decide estimular la formación de la Sociedad Venezolana de Hipertensión Pulmonar de la cual es Fundadora.

http://www.fundavhip.org.ve/

Dentro de los logros obtenidos en esta etapa están los siguientes:
• Obtener permisos sanitarios temporales para introducir la medicina FLOLAN en Venezuela.
• La condición fue declara para ese entonces problema de salud publica de acuerdo al comunicado emitido por la Fundación del Pueblo Soberano, Fundación nacida en el Palacio de Miraflores de Caracas, Venezuela.
• El Seguro Social subsidio la medicina Flolan hasta el ano 2003. Previamente y después de casi un año de trabajo, en Julio del 2.002 se logró que GLAXO (Laboratorio fabricante del FLOLAN) mantuviera un stock temporal de medicina en el país.
• Se logra que tanto la SLHP como FUNDAVIHP estén presentes en la Conferencia Internacional organizada por Pulmonary Hypertension Asociación en Minnesotta en junio del 2006.
• Se logra la participación en el encuentro de lideres de HAP en la PHA Europa en Barcelona en octubre del 2006.
• Se logra que el Fondo de Pequeñas Donaciones Cantv durante 2006. Aportara a la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar un equipo de computación con conexión a Internet. Reseñado en la pagina Web:

http://www.cantv.com.ve/seccion.asp?pid=1&sid=144¬id=2623

• Se participo en el Congreso de Neumonología y Medicina Interna realizado en Febrero del año 2.002, éste evento contó con la asistencia de unos 300 médicos y fue realizado en el Hotel Caracas Hilton de Caracas.

• Se realizaron una serie de entrevistas difundiendo los síntomas de la enfermedad. Tales como:

1. Entrevistas realizadas en televisión: el Noticiero de Televen, el noticiero de Radio Caracas.
2. Entrevistas realizadas en Radio: entrevista realizada en Radio Caracas Radio con la Doctora Gessen.
3. Entrevistas realizadas en Prensa escrita: Reseña publicada en el el periódico Quinto Día, artículo publicado por el periódico El Nacional y el Periódico PANACEA del día Domingo 19 de Mayo del 2.002.

• Se establecio un grupo de apoyo en Internet que contaba con personas de diferentes países de Latinoamérica y España.

http://ar.groups.yahoo.com/group/hipertensospulmonares/
(en la actualiadad no esta en funcionamiento)

• SLHP Se ha venido tenido presencia consecutivamente en todos los congresos internacionales organizados por PHA, desde en el 5to congreso Internacional de Hipertensos Pulmonares, el cual se llevo a cabo en en Irving, California en Junio del 2.002.el ano 2002.

A mediados del 2003 Migdalia Denis decide marcharse de su país ya que las medicinas indispensables para poder vivir comienzan a escasear en su país. Y decide irse a Miami (USA). Es allí donde se encuentra con el panorama de que la misma situación se repite para al mayoría de los países latinos. Y es entonces que resuelve crear la Sociedad la Latina de Hipertensión Pulmonar es entonces donde se propone
• Ayudar a los pacientes latinos y sus familias a hacer frente a esta devastadora enfermedad que vivan dentro o fuera de USA
• Crear redes de oportunidades para poner fin a la "soledad" de una rara enfermedad.
• Apoyar en la localización de los médicos y los servicios médicos con experiencia en el tratamiento de la hipertensión pulmonar