Atrévete a educar la ignorancia.

Espero que en esta historia encuentres fortaleza para seguir  adelante, sin importar cuáles sean tus problemas,  así como la convicción de que no estás solo  y de que siempre puedes encontrar personas que quieran ayudarte. 

Nací en Puebla hace 27 años y cuando  tenía tres meses de edad, un cardiólogo de la  Ciudad de México les dijo a mis papás que tenía una comunicación interventricular en el  corazón y tenían que operarme.

Con enormes sacrificios mi familia me llevó a Estados  Unidos, a Children's Hospital de Boston, para que ahí me  hicieran la operación. La intervención fue todo un  éxito. Sin embargo, mis problemas de salud no terminaron  ahí, ya que poco después me diagnosticaron HAP.

Debido a mi diagnóstico, mis padres decidieron dejar  Puebla y mudarse a una ciudad a nivel de mar y nos fuimos a vivir  a Tijuana. Tuve una niñez maravillosa y, a pesar de mis  chequeos médicos y de las largas horas de espera en  hospitales y consultorios, soy una persona muy afortunada por  tener la familia que tengo.

A los diez años empecé a ir al  cardiólogo. Me sacaban un ecocardiograma al año y,  con este estudio, revisaban el estado de mi corazón,  así como el temible progreso de la enfermedad.

Me acuerdo que cuando iba a la primaria me cansaba mucho al  subir las escaleras. Como era una niña no entendía  que tenía una enfermedad bastante grave y eso me  permitió ser muy feliz. Jugaba con mis amigos, andaba en  bicicleta y corría con mi hermano.

Llegó la adolescencia y los chequeos médicos  continuaron. Dejé de poder hacer ejercicio y mis  papás tuvieron que hablar con los directores de la  secundaria y de la preparatoria para que me dieran permiso de no  tomar las clases de deportes.

Lo peor de esta enfermedad fue entre los 16 y los 18  años, porque en México no contaban con el  tratamiento adecuado.

En estos años mi cardióloga me recomendó  que visitara al doctor Channick de la Universidad de California  en San Diego, ya que en esta institución tenían los  mejores tratamientos para HAP. Asi que através de un  protocolo por UCSD  tuve la oportunidad de tener mi primer tratamiento para la HAP. Mi primer tratamiento fue el oxido nitrico que actualmente lo   produce el Revatio ( Viagra).

Esto fue muy difícil porque era mi último  año de preparatoria y no todos mis compañeros  entendieron por qué tenía que usar un tanque de  oxido nitirco ni en qué consistía mi nuevo  tratamiento. Fue una época muy dolorosa  emocionalmente.

Sin embargo, en ese periodo tan difícil también  mucha gente encantadora me ayudó -como las personas que me  ayudaban a introducir mi medicamento por la aduana en  México—y yo pude, finalmente, vencer mis temores y  regresar a la escuela con la frente muy en alto.

Siempre tuve el apoyo de mis padres y de mis verdaderos  amigos. Afortunadamente se adaptaron a las circunstancias y hasta  le pusimos un apodo a mi medicina: “Arturito”.

Decidí continuar con mis estudios y entré a la  Universidad. Encontré personas maravillosas, pero  también gente muy ignorante. En este momento fue cuando  empecé a participar más de cerca en grupos de apoyo  en San Diego, así como a informarme más sobre la enfermedad.

En el transcurso de mi estancia en la universidad, en 2000, el  doctor Channick me ofreció la posibilidad de dejar el  óxido nítrico y cambiar a un protocolo de una  medicina oral llamada Tracleer (Bosentan).

La verdad es que no lo pensé dos veces. La posibilidad  de dejar un tratamiento muy poco cómodo por uno que  sólo consistía en tomar una pastilla una vez al  día, sonaba muy atractivo. También empecé a  tomar viagra.

Todo estaba muy bien y estaba gozando mi tiempo en la  universidad. Es más, en 2001 conocí al que ahora es  mi esposo. Mi novio en ese momento -hoy esposo—  empezó a involucrarse en la comunidad HAP en San Diego y  me acompañaba a todas las visitas con el médico.  Después de dos años de relación, me propuso  matrimonio y yo acepté.

Durante 2003, mientras preparaba mi boda, noté nuevos  síntomas que no había tenido antes. Note  palpitaciones, mareos, falta de oxígeno y no  podía dormir en la noche. Estaba muy ocupada planeando la  boda y, la verdad, no le puse atención a estos nuevos  síntomas hasta que un día, en mi chequeo, rutinario  y dos meses antes de mi boda, el doctor Channick se alarmó  y me dijo que necesitaba que me hicieran un cateterismo. Los  resultados de este estudio mostraron que mi corazón  había crecido y que mi presión pulmonar  había aumentado.

La noticia me deprimió mucho. Yo pensaba que ahora  sí me iba a morir. La enfermedad se encontraba en un  estado muy avanzado y yo no sabía qué iba a  pasar.

Gracias al apoyo del doctor Channick, de su equipo  médico y de una farmacéutica, pude tener acceso a  un nuevo tratamiento que me salvó la vida. La vía  de administración de esta nueva medicina es mediante una  bomba de infusión que administra la sustancia gota por  gota de manera subcutánea. Es decir, una bomba con un  cateter que “inyectaba” la medicina. Era un  tratamiento bastante doloroso, pero me salvó la vida. El tratamiento fue Remoduline.

En 2005 volví a tener una recaída y  cambié de medicamento una vez más. Ahora utilizo  una medicina que también se administra mediante una bomba  de infusión, pero en vena que va directo a corazón. Esta es la medicina mas famosa y la de milagro Flolan siemopre escuche de esta pero supuse que nunca la iba a  usar, actualemente voy para 2 anos y estoy contenta.

En mi caso, este tratamiento ha demostrado tener una  efectividad maravillosa. Mi presión pulmonar bajó  20 por ciento en un año y, gracias a esto, ya no necesito  estar en la lista de personas inscritas para tener un transplante  pulmonar.

Actualmente no uso tracleer afecto mi higado despues de 7 años y estoy con Ambrisetan.

Actualmente trabajo medio tiempo, atiendo mi casa, y acudo a  grupos de apoyo de HAP, al igual que de transplantes.

Quiero agradecrle a todos mis seres queridos, mis doctores y la comunidad de HAP.

Myriam Calles

Flolan,Ambrisetan,Revatio, Laxis,Aldactone.

Diagnosticada en 1979.

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