En
el año 1996 me fue diagnosticada la enfermedad mixta del
colágeno, considerada como una combinación de cuatro
enfermedades. Se manifestaba con dolores artríticos que me
condujeron a una silla de ruedas debido a la inflamación
que tenía en las articulaciones. Fui tratada con cortisona,
básicamente, con lo cual fue totalmente controlada la
artritis.
Luego, me afectó una plaquetopenia. Los niveles
normales de plaquetas -que son de 120 mil en adelante- en
mis análisis eran apenas de 8 mil, con un promedio
fluctuante de 30 mil plaquetas. No podía superar los
niveles normales de plaquetas, excepto con dosis elevadas
de esteroides. Luego de diversos controles hematológicos,
los especialistas consideraron mi evolución y determinaron
que yo podía vivir perfectamente con esa cantidad de
plaquetas porque se desarrollaron muy grandes durante 4
años no presenté hematomas, ni sangramientos, ni otra
manifestación severa que indicara complicaciones. Sin
embargo, ya para el quinto año esta situación comenzaba a
ser altamente riesgosa.
Un día cualquiera hablando con un compañero de trabajo
el cual sufrió un severa contracción muscular me comentó
que lo había curado un médico chino con acupuntura y por
probar fui llena de la más absoluta confianza. Le conté a
aquel doctor que escasamente entendía mi idioma lo que me
pasaba. Inmediatamente me dio a tomar algo que todavía no
sé qué es (tenía aspecto y sabor a tierra). Luego pasé a
una sala en la que me dieron unos exquisitos masajes en
los pies y por último me colocaron agujas de acupuntura.
Este procedimiento lo hice durante una semana. El caso es
que al mes me hice mis recurrentes exámenes de sangre y
sorprendentemente las plaquetas se habían elevado a
niveles extraordinarios, tanto que me suspendieron los
medicamentos y hasta el día de hoy estoy complemente
curada de la plaquetopenia.
En el año 2000 comencé con un problema de disnea, sin
haber sido asmática, ni haber presentado problemas
respiratorios jamás. Al irme de viaje a Europa, tuve que
interrumpirlo de emergencia por presentar disnea y otras
complicaciones severas. Era una rutina estresante y cuando,
desde Barcelona (España) a París (Francia) al tratar de
tomar un tren que estaba a punto de partir, tuve que
correr muchísimo. Al arribar al vagón casi no podía
respirar. Mi sistema no daba más, me acosté y al apoyarme
en la almohada sentí que se me estaba desprendiendo la
vida. Me senté al borde de la cama con la clara conciencia
de estar muriendo, aunque no me explicaba cómo a causa de
lo que parecía ser una "gripe" común tuviera tales
síntomas. Me daba golpes en las piernas con los puños
cerrados diciéndome: ¡no me puedo morir! ¡No me quiero
morir! La "gripe" la había pescado en Londres durante un
aguacero, luego del cual me comenzó un dolor en el pecho y
dificultad para respirar, cada vez más fuerte. En ese
momento, ninguno de los síntomas justificaba la idea de
morir por esa causa.
Esa noche tuve que dormir con más almohadas de lo
normal para poder dormir semi-sentada, además me tome una
pastilla tranquilizante para dormir calmada. Él Luego de 8
horas de viaje, llegó a París. Al despertar al día
siguiente estaba bastante sosegada y nos trasladamos al
hotel, desde donde salimos a pasear. Caminar me provocaba
un tremendo cansancio, pero continuaba intentándolo mi
meta era atravesar el Arco de Triunfo de París, pero
realmente no pude llegar, para ese momento dar dos pasos a
la vez significaba un esfuerzo enorme, simplemente no era
posible para mí. Nos devolvimos al Hotel para regresar a
Caracas, hecho que supuso la odisea de un día completo.
Al llegar a mi casa le di una gran sorpresa a mi
familia por regresar antes de tiempo. Tomé un baño e
inmediatamente me fui a la clínica. Allí me dejaron
hospitalizada, ya que estaba en estado crítico. Se me
había roto la pleura, tenía pericarditis una severa
inflamación en el hígado, cardiomegalia, un soplo en el
corazón y una ligera infección en los riñones. Mi sistema
estaba colapsado. Allí estuve 8 días internada recibiendo
tratamiento. Yo no entendía que me pasaba.
Al salir de la clínica con el diagnóstico de
trombo-embolismo pulmonar, que supuestamente era el
culpable de la hipertensión pulmonar, inicié el
tratamiento con diuréticos, bloqueadores de calcio y
esteroides. A los 2 meses la hipertensión pulmonar había
disminuido considerablemente. Volví a mi vida normal en mi
casa y en la oficina. En Noviembre de ese mismo año me
sometí a otro chequeo y la hipertensión estaba elevada,
otra vez. La especialista tratante me manifestó su
preocupación porque ya el tratamiento inicial no era
efectivo y me referiría a especialistas en Neumología y
Reumatología porque ella no podía resolver el caso sin
apoyo de otros especialistas. Por supuesto que esto me
hizo un llamado interior muy profundo y comenzó esa
Navidad la odisea que me llevó a consultar 9 médicos, uno
de los cuales me recomendó hacerme una biopsia de pulmón,
lo cual yo acepté hacer en contra de la voluntad de
algunas personas que opinaban que si ingresaba a la sala
de cirugía no salía viva ya que mi corazón no resistiría.
Paralelamente había iniciado la búsqueda en Internet
sobre otros casos similares, hospitales especializados en
trombosis pulmonar. Alguien me entregó un artículo sobre
un paciente con una patología similar y allí referían a la
Asociación Americana del Corazón. Abrí esa página y caí en
la sección de hipertensión pulmonar.
A partir de allí ubique a una cantidad de médicos a los
cuales les envié cartas (envié al menos 30 cartas.) A la
semana de haberlas enviado recibimos la llamada de un
Doctor del UPMC de Pittsburgh-USA. Este doctor era un
médico venezolano adjunto al Dr. Srinivas Muralla,
Director de Cardiología y experto en trasplantes de
corazón-pulmón. El caso es que este Doctor nos recomendó
ir a un Neumólogo llamado Dr. Douglas Olivares en Caracas.
Ya para ese entonces tenia fecha de operación para hacer
la biopsia de pulmón. Afortunadamente logré conseguir una
cita con el Dr. Olivares antes de la operación. El Dr.
Olivares apenas escuchó mi relato me recomendó cancelar la
operación ya. Él me envió para hacerme un cateterismo
después del cual caí en terapia intensiva ya que durante
el procedimiento pasó una bacteria hospitalaria a mis ya
dañados pulmones. Eso me descompensó por completo y estuve
una vez más a punto de fallecer. Recuerdo que durante el
momento más critico en el que apenas escuchaba las voces
de mi hermana y mi medico que estaban a mi alrededor yo me
concentraba en respirar y trataba de estar completamente
relajada ya que pensaba que mientras respirara significaba
que estaba viva (yo a lo mío y los médicos al lo suyo,
pensaba). Por supuesto, después entendí que esta actitud
probablemente me haya salvado la vida ya que permití, a
través de la relajación, que la energía positiva fluyera y
los médicos pudieron hacer un mejor trabajo y mi sistema
pudo compensarse cómodamente de este desafortunado evento.
Sin embargo, el problema inicial seguía allí y ahora
más profundo, ya que la bacteria hizo que la presión en
mis pulmones se elevara aun más. Es esta situación indujo
a mi médico recomendarme que me fuera dé emergencia para
Pittsburgh. El 15 de marzo de 2001 comenzó el tratamiento
con Flolan.
El tratamiento con Flolan es algo complejo y delicado
ya que depende de una bomba de infusión que está conectada
a tu corazón a través de un catéter. Se debe mantener un
cuidado extremo a fin de evitar infecciones así como
también requiere tener un tiempo diario dedicado a la
preparación de la medicina. Después de la conexión ya se
deja de ser una persona normal. La vida gira en torno a un
nuevo miembro del cuerpo, una máquina la cual debes
utilizar de por vida. Y si falla, probablemente peligre mi
vida. Para mi fortuna, a partir de entonces, mi salud ha
estado muy estable y llevo una vida normal. Es muy
importante destacar que la medicina tiene un costo por
encima de los $4,000 al mes y no se distribuye para
Latinoamérica.
El aceptar que eres vulnerable y que sufres de una
enfermedad crónica es una situación realmente difícil,
desde el punto de vista psicológico. Te invaden estados de
pánico que sólo lo pueden comprender las personas que lo
han sufrido. El terror de sentir que realmente te puedes
morir en cualquier momento es algo indescriptible. Y si a
eso le sumamos que te tienes que conectar a una máquina
para poder vivir y que además esa medicina no existe en tu
país y que el costo es mayor de lo que puedes pagar, pues,
verdaderamente se complican las cosas.
Después de pasar por varios días en los que me invadía
un terrible pánico, en donde el mundo se me había venido
encima, llegó el día en que orando al frente de la virgen
le pedí: que me ayudara a bien morir aceptándolo con
resignación o que me diera la entereza para aceptar esa
circunstancia y poder ponerla en positivo. Pues, ocurrió
"la magia", "el milagro" o como se le quiera llamar. En
ese momento sentí una paz profunda y el pánico desapareció.
Fue como si una nube negra se despejara del cielo con un
solo chistar de dedos, a partir de allí poco a poco fui
encontrando soluciones a los problemas y descubrí que la
actitud ante las situaciones es lo que hace la diferencia
entre un problema y un reto.
Otra "coincidencia" que quiero destacar es que las
pacientes venezolanas que estábamos bajo el tratamiento de
Flolan sólo éramos tres. Casualmente una de ellas estaba
en esa misma ciudad, con el mismo doctor y el mismo
momento en que yo estaba en Pittsburgh. La otra chica
estaba también en esa fecha en consulta en Cleveland. En
mi opinión, no puede ser una simple casualidad que de 25
millones de venezolanos las tres estuvimos en el mismo
tiempo en USA y que dos de nosotras coincidimos en el
mismo lugar al mismo tiempo con una historia bien similar.
A mi regreso a Venezuela me tocó enfrentar un nuevo
reto aparte de mantener estable mi salud. Me tocaba
conseguir un medicamento que ni siquiera tenía registros
sanitarios en el país, también tuve que enfrentar el hecho
de perder mi seguro por lo que tuve que recurrir a la
Seguridad Social de mi país que es un verdadero infortunio.
Pero, con mucha tenacidad y perseverancia logré por varios
años conseguir la medicina por el Seguro Social. Para ello
tuve que enfrentarme a muchas vicisitudes y hasta tener
que recurrir a la presidencia del laboratorio para lograr
tener medicina en stock.
Para el 2003, después del paro Nacional en Venezuela,
el cual duró dos meses, paralizaron la distribución de la
medicina y me tocó decidir una vez más entre morir como
guerrera o como tonta. La decisión fue ser guerrera. Esta
decisión la tomé completamente serena y absolutamente
segura de estar haciendo lo correcto ya que todo mi ser
interior intuía que era lo correcto y me prepare para
ganar. En medio de mis meditaciones dispuse también que yo
obtendría lo que necesitaba ya que en algún lugar del
planeta estaba y yo estaba dispuesta a recibirla. Después
de tomar la decisión hablé con mi ex-esposo y mi familia y
les dije que me iría Miami en busca de obtener una vía
segura para conseguir el suministro de la medicina. Es así
como llamé a unos amigos y les comenté mi decisión y ellos
me ofrecieron trabajo. Entonces hice una maleta y me fui a
Miami sola. Hice investigaciones durante 6 meses hasta que
logré dar con las circunstancias que me llevaron a un
doctor especialista en el hospital Mount Sinai el Doctor
Hernando García. A través de este doctor y de mi enfermera
Donna Roger he podido conseguir medicinas por donaciones.
Estos dos seres han sido unos verdaderos ángeles
protectores en mi vida. Al llegar a Miami y después de
vivir 4 meses sola logré que mi hija menor se viniera a
vivir conmigo y luego de un año y medio se vino mi hijo.
La vida en Miami ha sido difícil, pero, muy gratificante a
la vez, me ha permitido compartir y compenetrarme con mis
hijos de manera muy especial, como nunca lo había hecho
antes. Mi hija se está graduando de High School y mi hijo
esta estudiando la carrera de Marketing. Esta
circunstancia los ha hecho madurar y tener un crecimiento
bien enriquecedor. Los acontecimientos con mi ex-pareja
nos llevaron a un divorcio irremediable.
Recientemente, comencé con un tratamiento experimental
con la pastilla Ambrisentan. Estamos esperando los
resultados, mi medico dice que tendremos que esperar las
pruebas del cateterismo para tomar las decisiones
pertinentes.
En el 2006, de nuevo la vida me puso en mi camino otro
"ángel" el cual me ha recordado el sonido de la música y
que en ella o a través de ella he descubierto que ciertas
melodías me conectan a recuerdos felices, me relajan, me
ha hecho ver que la música es una herramienta con mucha
importancia en la vida, que puede reconfortar mi alma,
aquietar mis emociones y clarificar mi mente. Me ha
enseñado que a través de ella me puedo conectar con mi
esencia y lo mas sagrado de la vida, que la puedo usar
para recuperar mi estado emocional, para recuperar y
fortalecer mi bienestar. Este "Ángel" me ha llevando a
darle significado a esos detalles que uno pierde en el día
a día, me ha enseñado a ver y observar las estrellas como
guías y a tener mis estrellas que sólo saben reír para mí.
También me ha enseñado que "la vida es como un cuento
lleno de ilusiones en donde lo mejor del cuento que es que
a la mitad del cuento se puede volver a comenzar". Al
vivir cada instante uno lo aprecia mucho mas cuando se
puede compartir tantos momentos con una persona que tiene
los mismos valores que tú, el vivir día a día como si
fuese el ultimo día de tu vida es como vale la pena vivir.
Esta relación ha representado para mí un renacer, una
ilusión, un reencuentro de mi yo como persona, como ser
humano, como mujer. Yo creo que todos tenemos derecho a
ser queridos, pero, el saberse querida "a pesar de" es lo
que hace la diferencia. Estoy segura que estas palabras
sólo la pueden entender en su máxima expresión y
profundidad las personas que como yo han vivido o viven
circunstancias similares.
En este año 2007, mi salud está completamente estable,
tengo una vida normal, estoy llena de esperanza de vida,
tengo unas ganas infinitas de vivir muchos años. Estoy
trabajando como Administradora en la empresa de mis
amigos, a los cuales les estaré eternamente agradecida por
esta oportunidad, por que ha representado el canal para yo
poder lograr lo que he logrado. También trabajo con los
Hipertensos Pulmonares de Latinoamérica a través de mi
Fundación. La Sociedad Latina de Hipertensos Pulmonares
está registrada en Miami. Espero que para este año se
puedan consolidar una gran cantidad de proyectos.